CCJ aprova parecer de Clarissa Garotinho que institui o Dia Nacional da Conscientização da Doença de Fabry

“O Dia Nacional da Conscientização da Doença de Fabry tem como objetivo permitir iniciativas e ações do poder público em parceria com entidades médicas, universidades, associações e sociedade civil, na organização de palestras, eventos, treinamentos sobre a Doença de Fabry, antecipando o respectivo diagnóstico assim como seus impactos na vida dos pacientes, familiares e de toda a sociedade brasileira”, explica a relatora.

19/09/2019 às 12:03:22 | 163 visualizações



A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) aprovou nesta quinta-feira (19) o parecer da deputada federal Clarissa Garotinho (RJ) ao Projeto de Lei 5114/16.  A proposta cria o Dia Nacional da Conscientização da Doença de Fabry, problema genético, de caráter hereditário, que causa a deficiência ou a ausência da enzima alfa-galactosidase (α-Gal A) no organismo de seus portadores.

 “O Dia Nacional da Conscientização da Doença de Fabry tem como objetivo permitir iniciativas e ações do poder público em parceria com entidades médicas, universidades, associações e sociedade civil, na organização de palestras, eventos, treinamentos sobre a Doença de Fabry, antecipando o respectivo diagnóstico assim como seus impactos na vida dos pacientes, familiares e de toda a sociedade brasileira”, explica a relatora.

Segundo a relatora, os pacientes demoram até 10 anos para conseguir o diagnóstico correto da doença.

Doença de Fabry
É uma das 45 doenças de depósito lisossômico. A deficiência enzimática interfere na capacidade de decomposição de uma substância adiposa específica, denominada globotriaosilceramida, também chamado de Gb3. A doença de Fabry é crônica, progressiva e atinge vários órgãos e sistemas do organismo.

O projeto tramita em caráter conclusivo e, portanto, segue para a análise do Senado, a não ser que haja recurso para votação pelo Plenário.

Redação PROS na Câmara